
ידע מניסיון
האבחון של מחלת הסרטן הוא מטלטל ובו בזמן דורש לבצע שורה של בחירות והחלטות קריטיות בזמן המיידי ועם ידע חסר. אנשים שעברו את התהליך צברו ידע רלוונטי חשוב ואת מה שניתן הם מעבירים לכם כאן.
עצות עבור גליובלסטומה (GBM; סרטן המוח)
אבחון של גליובלסטומה נעשה בדרך כלל על ידי בדיקות MRI, בדיקת CT ועל ידי ביופסיה. השלב הראשון של הטיפול הוא בדרך כלל ניתוח בו מנסים להסיר כמה שיותר מהגידול מבלי להרוג את המטופל. את חתיכת הגידול שהוסרה (לרוב מעורבבת עם רקמת מוח בריאה) שמים בפורמלין, ומעבירים לפתולוגיה שם חותכים את הרקמה עם הסרטן למשטחים שטוחים דקים ומדביקים לזכוכית נושא. חלק מן המשטחים עוברים לפתולוג שתפקידו לקבוע האם מדובר במחלה ממארת, מה מקורה ולסייע לאונקולוג במציאת גורמים פרוגנוסטיים של המחלה הממארת. משטחים אחרים יכולים לשמש לבדיקות גנומיות כמו אונקוטסט או FoundationOne.
הטיפ הראשון והחשוב ביותר - לגדל ולהרבות במעבדה את תאי הסרטן החיים שהוצאו בניתוח. הדבר הזה לא מתבצע בשיגרה והוא יכול להביא לתועלת גדולה למטופל. למה? תאי סרטן שהוצאו בניתוח וגדלים במעבדה (מחוץ לגוף במבחנה או בעכבר שמיועד לכך) יכולים לשמש להמון בדיקות מועילות מבלי לקחת ביופסיות או לפגוע במטופל. למשל, ניתן לחלק את תאי הסרטן לקבוצות ולבדוק מהי הכימותרפיה שהורגת אותם הכי טוב. אפשר גם לשלוח אותם למחקרים מבלי להיות מוגבלים למספר הסליידים שהפתולוג הכין (בדרך כלל 1-3 סליידים שמספיקים רק למחקר 1 או 2). חשוב לציין שלא תמיד מצליחים לגדל את תאי הסרטן במעבדה ושיעור ההצלחה עומד על בערך 60% אך רצוי מאוד לפחות לדבר עם הרופא על האפשרות הזאת ולנסות!
טיפ שני - כאשר ימליצו לכם על מחקר (וזה יקרה מהר) תבדקו האם המחקר יעזור לכם להבריא? מנסיון, הומלץ על מחקר ולאחר בירור מעמיק התברר שהוא כרוך בסבל ואין צפיה להחלמה אלא רק ללמידה לעתיד.
טיפ שלישי - ידחפו אתכם לעשות ניתוח במקום מסויים וילחיצו אתכם שהזמן מתקתק. עדיף לדחות את הניתוח בשבוע כדי לבדוק אלטרנטיבות ולבחור באפשרות הטובה ביותר. מניסיון, קורות פאשלות בניתוחים ואפשר לצמצם את הסיכון על ידי בחירת בית החולים והמנתח המנוסים והמקצועיים ביותר.
כאן מוצג ידע שימושי ושמות של טיפולים:
1) במקרה של פירכוסים, יש אפשרות לתת מידאזולאם (מוכרת גם בשם דורמיקום).
2) אונקוידע הוא משאב שמטרתו לספק לחולי סרטן את מירב המידע הרפואי המתייחס למחלתם.
3) הקרנות פרוטונים ניתן לקבל דרך הרופא המטפל.
4) הקרנות גמא ניתן לקבל דרך הרופא המטפל.
5) בדיקת מתילציה מטרתה לברר אם יש יותר סיכוי שכימותרפיה מסויימת תעזור.
6) תרופות - עמותת חברים לרפואה עוזרת להשיג טיפול רפואי ותרופתי בחינם או בעלות סמלית ככל שמתאפשר בכתובת שמואל הנביא 4, בני ברק ובטלפון 03-5792220.
7) עזר מציון מסייעים בתרופות, הסעות ועוד בטלפון 2236* או באתר האינטרנט כאן.
8) יד שרה מסייעים בציוד רפואי להשאלה באתר האינטרנט כאן.
9) במגן לחולה יש מחלקה לשירותי תמיכה אונקולוגיים כולל ייעוץ, תמיכה רגשית, עובדת סוציאלית רפואית ועוד באתר האינטרנט כאן.
10) אגודת עזרה למרפא שכל שירותיה חינם כולל השאלת ציוד רפואי ושיקומי, הטסת חולים לחו"ל, שירותי אמבולנסים, ייעוץ מהרב פירר, מרכזי יום שיקומיים ועוד באתר האינטרנט כאן.
11) עמותת יד תמר מסייעת לחולי סרטן ומשפחתם במגוון נושאים למשל בהתנהלות מול משרד הבריאות, ביטוח לאומי, רשות המיסים, ארגונים נוספים, מומחים ויועצים. מטרתה לתת תמיכה מידע ורשת בטחון באתר האינטרנט כאן.
12) עמותת זוה"ר מדריכה חולי סרטן כיצד למצות את זכויותיהם המגיעות להם כחוק ומפשטת את ההתמודדות מול הגופים הבירוקרטיים כגון הביטוח הלאומי, מס הכנסה, חברות הביטוח וגופים נוספים באתר האינטרנט כאן.
13) תעצומות היא עמותה ללא מטרת רווח מספקת כלים הוליסטיים לחיזוק כללי של חולי הסרטן באתר האינטרנט כאן.
14) המרכז לסיוע הוליסטי ע"ש יורי שטרן מעניק בשערי צדק טיפולים ברפואה משלימה כגון רפלקסולוגיה, שיאצו, עיסויים ועוד ללא תשלום בעזרת מטפלים מתנדבים באתר האינטרנט כאן.
15) זכרון מנחם תומכים בילדים חולי סרטן עם מגוון פעילויות בבית חלומותי שבירושלים, מחנות נופש, מסיבות, טיולים, אירועים ועוד באתר האינטרנט כאן.
16) שירות הוספיס בית חינם - צריך הפניה דרך קופת החולים לצבר שירותי רפואה בטלפון
072-2508878 או לרעות משפחה מטפלת בטלפון 1700-700-204.
17) שירותים משפטיים בחינם או בתשלום סמלי ניתן לקבל באתר כל זכות או באתר הביטוח הלאומי כאן.
18) הסעות לחולים מוגבלי תנועה או נכים ניתן לקבל מעזר לציון, המחלקה להסעת מוגבלי תנועה בטלפון 03-6144666.